Kasper Bormans doet als promovendus aan de Leuven School for Mass Communication Research onderzoek naar dementie. Kasper schreef o.a. het boek ‘Wat Alz?’ over communiceren met mensen met dementie. Vandaag stellen wij Kasper enkele vragen over dementie en alzheimer.
☛ Bekijk de website van Kasper Bormans
Kasper, waarom heb je voor een proefschrift rond dementie gekozen?
Ik heb de voorbije tien jaar gewerkt rond het verhogen van de levenskwaliteit bij mensen met dementie. Doctoraatsstudenten in Sociale Wetenschappen voeren doorgaans onderzoek naar media-effecten; zelf kwam ik bij dementie als onderzoeksonderwerp uit om twee redenen.
Ten eerste is dementie een probleem van de toekomst. We zullen sowieso nog tien jaar moeten wachten voordat er een behandelend medicijn opduikt. Mijn onderzoek is een pleidooi om in afwachting van die wonderpil de medemens als beste medicijn te beschouwen. Dementie is namelijk niet alleen zwaar voor de patiënt, maar ook voor de omgeving.
Ten tweede ben ik vanuit persoonlijke grond daar uitgekomen. Tijdens de laatste weken van mijn eigen grootvader, die geen dementie had, was communicatie bepalend voor zijn gemoedstoestand. Omdat hij altijd zijn hoofd liet hangen, heb ik van de mensen die hij belangrijk vond portretten tegen het plafond gehangen, zodat hij opnieuw een reden had om omhoog te kijken.
Kortom, je kunt niet niét kunt communiceren. Met mijn proefschrift wil ik, samengevat, de klemtoon verschuiven van geheugenverlies naar communicatieverlies.
Mensen gebruiken de termen dementie en alzheimer door elkaar. Kan je het verschil even uitleggen?
Dementie is een koepelterm voor een groepering van een vijftigtal aandoeningen. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, goed voor zo’n 70% van de gevallen. De meest bekende eigenschap van alzheimer is juist het geheugenverlies.
Geheugenverlies mondt uit in een negatieve driehoek waarin we meteen vastlopen. Daarin staat een eenzijdige focus op het verleden centraal (“Hoe was het vroeger?”) en is er vooral aandacht voor de aandoening en het feit dat er nog geen geneesmiddel bestaat. De focus op geheugenverlies kan je vergelijken met een doodlopende straat. Als je de driehoek omdraait, focus je op de positieve tegenpool, op de toekomst. Zo stel je de persoon en zijn resterende vermogens centraal (bv. via het spel van de verbeelding of de applicatie MemoryHome). Op die manier is er niet langer sprake van een doodlopende straat, maar van meerdere wegen. Er ontstaat opnieuw bewegingsvrijheid.
Alle soorten dementie hebben gemeenschappelijk dat ze niet alleen de patiënt, maar ook de nabije omgeving (partner, kinderen, ouders) raken. Als die mensen in onderzoek al in het licht komen, worden ze omschreven als schaduwslachtoffers. In mijn onderzoek wil ik deze verborgen slachtoffers inschakelen als verborgen hulpbronnen.
Hoe kunnen we beginnende dementie bij iemand in onze naaste omgeving het best herkennen?
De mensen herkennen is vooral de taak van de diagnosticerende arts, dat is minder mijn veld van expertise als Dr. in de Communicatiewetenschappen. Wat het wel zo bijzonder maakt voor mensen met jongdementie (de groep waarbij Kasper vrijwilligerswerk deed), is dat ze nog volop in hun leven staan. Heel wat mensen met jongdementie hebben nog ouders waarvoor ze zorg moeten dragen, kinderen die nog thuis wonen of studeren, en zijn zelf nog aan het werk. Als je dan in je vermogens wordt aangetast, is de last bijzonder zwaar om te dragen.
Je hebt zelf vrijwilligerswerk gedaan bij mensen met dementie. Wat is voor jou het meest opmerkelijke feit dat je hebt geleerd over (mensen met) dementie?
Ik ging o.a. bij de Wingerd in Leuven aan de slag in de zorgomgeving voor mensen met jongdementie. Die afdeling heet ‘Hét Ontmoetingshuis (bij uitstek)’ en is een doorsnee huis waar je gewoon binnen en buiten kunt wandelen. Ook als buitenstaander ben je welkom. Daar ontmoette ik bijvoorbeeld een man die altijd zijn jas aandeed, niet om weg te lopen, maar door dit altijd weer te doen eigenlijk gewoon wachtte op een positief woordje over zijn nieuwe jas. Iedere dag is anders.
We moeten op een positievere manier leren kijken naar mensen met dementie. Aan mantelzorgers wordt geleerd om probleemsituaties met elkaar te bespreken en de positieve aspecten ervan te benoemen. “M’n vader gaat altijd lopen” wordt dan: “Hij is nog in staat om zelfstandig een wandeling te maken.” Zo leer je in de schaduw van die schaduwslachtoffers te wandelen en de patiënten zelf beter te begrijpen.
Je ontwikkelde ook een kaartspel, namelijk het ‘Spel van de verbeelding’. Kan je even uitleggen in welke situaties dit spel toepasbaar is?
In mijn eerste jaren als onderzoeker las ik verhalen van Toon Tellegen aan mensen met dementie voor. Ze genoten ervan en de groep werd steeds groter. Wat mij aanvankelijk frustreerde was dat ze de details uit de verhalen niet konden oproepen, maar er hun eigen verhaal van maakten. Later begreep ik pas, door deze ervaringen, dat het belangrijker is dát we vertellen in plaats van wát we vertellen.
Met mijn fantasiespel zag ik een soortgelijke trend. Mensen leken de spelregels niet te volgen, ze maakten er hun eigen spel van. Hierdoor ben ik op een vermogen gestoten dat we nooit kunnen verliezen, namelijk de verbeelding. De fantasie is onuitputtelijk.
Op de kaarten staan eigenschappen, dieren en voorwerpen afgebeeld. Via een plaatskaart proberen de spelers onderling verbinding te maken. Ze vullen elkaars zinnen aan en treden in dialoog; ze kunnen elkaar (her)ontdekken in een fantasiewereld.
Het is handig als mensen nog talig zijn om in dialoog te kunnen treden. In groepen met niet-talige mensen speel ik verder met de meest enthousiaste persoon. De andere mensen in de groep kunnen meegenieten door toe te kijken. Ze merken dat er een klimaat ontstaat om uit te drukken wat er in je omgaat. Dat komt de zorg ten goede.
Verschillende mensen schreven me en lieten weten dat je het kaartspel ook kunt inzetten bij relatietherapie, voor kinderen met autisme, bij het leren van andere talen en inburgering… In de toekomst zou ik het spel graag gebruiken om een brug te slaan tussen generaties, zoals tussen kinderen van de lagere school en rusthuisbewoners.
Jouw nieuwste boek ‘Tijd maken voor mensen met dementie – 52 manieren om te blijven communiceren’ bespreekt technieken om beter te communiceren. Hoe vragen we aan iemand met dementie bijvoorbeeld hoe het met hen gaat?
De technieken in mijn boek zijn niet beperkt tot dementie; je kunt ze ook gebruiken om een verstandhouding op te bouwen of uit te diepen met je kinderen, je collega’s, mensen die je nieuw ontmoet… In het kader van dementie is mijn boek een uitnodiging aan de schaduwslachtoffers om als verborgen hulpbronnen op te treden.
Als algemene regel wil ik meegeven dat het meestal beter is om voelvragen in plaats van kennisvragen te stellen, bijvoorbeeld “Hoe voelde je je op je trouwdag?” in plaats van “Wanneer was je trouwdag?” Dan is de kans veel groter dat de persoon een antwoord kan geven en van het gesprek zal genieten.
Communicatie op zich is de sleutel. Daarbij is het cruciaal de ander het gevoel van eigenaarschap te geven. In de vragen “Hoe is het” of “Hoe gaat het” ontbreekt een persoonlijk voornaamwoord, waardoor je de ander herleidt tot een passieve ontvanger. Als je in de plaats zou vragen “Wat heb je vandaag gedaan?” – ‘vandaag’ is belangrijk omdat mensen dan niet te ver in het geheugen moeten graven – is de kans dat je een antwoord krijgt veel groter. En de ander voelt zich opnieuw eigenaar van zijn eigen handelen, en verteller van zijn eigen verhaal.
Voor je applicatie ‘MemoryHome’ maak je gebruik van geheugenpaleizen. Kan je even uitleggen wat dit inhoudt?
Het idee rond geheugenpaleizen wordt al 2500 jaar toegepast om informatie te memoriseren. De geheugenkampioenen van vandaag gebruiken geheugenpaleizen om lange, meestal redundante informatie, snel in te prenten (bv. volgorde van getallen). Ze lopen in hun gedachten door een route die ze goed kennen. Elk item linken ze aan een object dat ze tegenkomen. Denk daarbij bijvoorbeeld aan je eigen woning met daarin duidelijk zichtbare objecten zoals een trap, een kapstok en een televisietoestel.
MemoryHome verankert betekenisvolle mensen aan objecten, waardoor ze een permanente plaats krijgen in het geheugen. Met de hulp van de schaduwslachtoffers koppelt de persoon met dementie een dierbare aan een object, bijvoorbeeld de beste vriendin aan de oven, omdat ze geregeld taarten komt bakken. Aan elke dierbare wordt vervolgens een positieve eigenschap toegekend. Zo kan de persoon met dementie wat meer vertellen als hij dat wil. De objecten worden triggers naar positieve geheugeninhouden. Er ontstaat een geheugenwandeling die de dementiepatiënt in het gezelschap van een meewandelaar kan doorlopen.
De applicatie is gratis te downloaden en te testen. Je kunt er eerst van proeven voordat je ermee aan de slag gaat. Deze app is overigens ook vertaald naar het Engels.
Ben je van mening dat we dementie kunnen voorkomen door onze levensstijl te veranderen?
Recent onderzoek uit The Lancet geeft aan dat een gezonde levensstijl 40% van alle toekomstige dementiegevallen kan vermijden. Dat is een hoopvolle bevinding.
The Lancet gaf negen aanbevelingen:
? Voorkom overgewicht door gezond te eten.
? Leid een actief leven, ook op latere leeftijd.
? Zorg ervoor dat alle kinderen basis- en middelbaar onderwijs krijgen.
? Verminder blootstelling aan luchtvervuiling en secundaire tabaksrook.
? Voorkom alcoholmisbruik en beperk het drinken tot minder dan 21 eenheden per week.
? Stop met roken en motiveer anderen om te stoppen met roken.
? Voorkom hoofdletsels.
? Bescherm je oren tegen lawaai en gebruik een hoortoestel bij problemen met het gehoor.
? Vanaf je 40ste is het belangrijk om de systolische bloeddruk onder 130 mm Hg te houden.
Daarnaast is sociaal contact van belang voor het welzijn. De corona-maatregelen hebben aangetoond dat een gebrek aan sociale contacten funest is voor bewoners van het verpleeghuis. Mensen stierven niet alleen in eenzaamheid, maar ook van eenzaamheid. Op bezoek blijven gaan bij een dementiepatiënt is zinvol.
Heb je een gouden tip voor lezers die een familielid met dementie hebben?
Het is belangrijk om tijd te maken voor de ander. Het tijd maken op zich geeft al een signaal aan de ander dat die de moeite waard is. Laat je gezicht zien en stap in de gevoelswereld van de ander.
Er zijn drie belangrijke elementen:
1. Toekomst: Praat niet alleen over de verleden tijd, geef mensen iets om naar uit te kijken, daardoor geef je ze ook een reden om op te staan. Eindig je ontmoeting niet met de zin “Ik ga naar huis” maar zeg “Tot de volgende keer.”
2. Positivisme: Probeer aan negatief nieuws iets positiefs toe te voegen. Een sociaal etiket op iemands hoofd plakken werkt goed. In plaats van te zeggen “Je zult nog een aantal weken moeten volhouden” kan je beter zeggen “Ik ben blij dat je zo’n doorzetter bent”.
3. Eigenwaarde: Vraag naar de voorkeur van de ander, laat de ander altijd een keuze maken. Als je in een verpleeghuis iemand bezoekt, is de ontmoetingsruimte vaak toegewezen. Laat de ander in de verplichte kamer bijvoorbeeld kiezen op welke stoel hij of zij wil zitten. Het zijn kleine ingrepen, met grote effecten.