In ‘Over leven met chronische pijn’ laat Anna Raymann zien dat er veel opties zijn om het leven met chronische pijn beter, gemakkelijker en waardevoller te maken. Zo geeft ze je eenvoudige en praktisch toepasbare handvatten om weer de touwtjes in eigen handen te nemen.
Ben jij of ken jij iemand die kampt met chronische pijn? Je bent niet alleen! Lees dan zeker verder om erachter te komen wat de misvattingen zijn over chronische pijn, wat de signalen zijn en hoe je ermee kan leren leven.
Jij bent trotse oprichtster van de organisatie Boek-en-steun, kun je hier een woordje uitleg bij geven?
Boek en steun is een non profit organisatie die in eerste instantie is opgericht om mensen die te maken hebben met aanhoudende pijn te helpen om hun sociale relaties goed te houden. Dit kwam samen met de uitgave van mijn boek ‘Lieve Help!’, dat speciaal geschreven is voor pijnpatiënten én voor hun partners, kinderen, familie en vrienden. Later heb ik daar ook heel veel tips en blogs neergezet over alles wat je -naast je medicatie en behandelingen- zelf kunt doen om je leven met pijn te verbeteren.
Hoe ben je op het idee gekomen om een e-health platform op te starten?
In 2013/2014 heb ik voor mijn boek ‘Lieve Help!’ veel mensen die aanhoudende pijn hebben geïnterviewd over de gevolgen van de pijn voor hun sociale relaties. Door deze contacten kreeg ik inzicht in de behoeftes van pijnpatiënten m.b.t. een aantal zaken zoals erkenning en herkenning en contacten met lotgenoten. Ik heb toen de website www.boek-en-steun.nl gemaakt en een facebookpagina daar aan gekoppeld. Via die Facebookpagina kwam het verzoek om een besloten groep te starten. Dat is in 2014 gebeurd en binnen een paar jaar zaten daar een paar duizend pijnpatiënten bij elkaar die lief en leed deelden, elkaar tips gaven en informatie gaven over alles wat te maken heeft met het leven met pijn. Mede door alles wat ik in die tijd zelf heb geleerd van deskundigen, maar ook door de ervaringen en tips die de pijnpatiënten in de groep deelden, heb ik mijn boek ‘Over leven met chronische pijn’ geschreven.
Vorig jaar is de Boek-en-steun groep overigens omgezet naar de LPO-community, omdat ik voorzitter ben van de LPO (Landelijke Pijn Organisatie) en ik Boek-en-steun wil gaan afbouwen.
Jouw expertise ligt in chronische pijn, kun je kort uitleggen wat dit is?
Chronisch betekent “langdurig”. In tegenstelling tot acute pijn, wordt chronische pijn gekenmerkt doordat hij veel langer aanhoudt. Het is een soort pijn die blijft hangen of regelmatig terugkomt gedurende een langere periode – vaak maanden of zelfs jaren. Chronische pijn kan het gevolg zijn van een aanhoudende ziekte, langdurige blootstelling aan schadelijke omstandigheden, of een blessure die nooit volledig is genezen. Chronische pijn kan echter ook voorkomen zonder enige ziekte of weefselschade.
Chronische pijn heeft altijd zowel fysieke, psychische en sociale factoren (het bio-, psycho-, sociale model). Dat is ook de reden dat de behandeling altijd multidisciplinair moet zijn en al deze factoren moeten worden aangepakt.
Mijn persoonlijke expertise ligt vooral in de sociale aspecten van pijn en alles wat je zelf kunt doen om de pijn te verminderen en grip op je (leven met) pijn te krijgen.
Welke misvattingen zijn er over chronische pijn?
Er zijn vele misvattingen over chronische pijn. Enkele hiervan zijn:
- Dat er altijd een oorzaak te vinden moet zijn, zoals schade of een ziekte
- Dat het tussen de oren zit in die zin dat de pijn maar ingebeeld zou zijn
- Dat je moet rusten en het pijnlijke lichaamsdeel moet ontzien
- Dat het wel goed met je zal gaan als je er goed uitziet (chronische pijn is haast altijd onzichtbaar)
- Dat het goed met je zal gaan als men je ergens heeft zien lopen (chronische pijn is heel onvoorspelbaar -een van de meest frustrerende aspecten. De ene dag kan je iets, de andere dag weer niet.)
- Dat een operatie of medicatie de oplossing gaat bieden
Wat zijn veelvoorkomende signalen dat we te maken hebben met chronische pijn?
Zoals gezegd: als pijn niet over gaat binnen de te verwachten tijd, of als hij langer dan 3 maanden duurt, noemt met het chronisch. Een beter woord (i.p.v. chronische) is overigens aanhoudende pijn. Chronisch suggereert dat het nooit meer over gaat, maar de pijn kan altijd verminderen en zelfs over gaan.
De gevolgen van chronische pijn zijn immens. Ik zeg altijd: de pijn is nog maar de helft van de ellende. Want de pijn heeft impact op alle aspecten van je leven:
- Je emotionele welbevinden (mensen ervaren door de pijn verdriet, boosheid, frustratie, angst, depressiviteit etc). Men moet door een rouwproces heen.
- Je werk of studie
- Je slaap. Door de pijn slaap je minder, en doordat je minder slaapt heb je weer meer last van de pijn.
- Je dagelijkse handelingen. De meeste pijnpatiënten moeten de hele dag keuzes maken over waar ze hun energie aan gaan geven, en wat maar moet blijven liggen.
- Je toekomst(dromen)
- Je sporten en je hobbies
- Je relaties, zowel die met je partner, je kinderen en die met je familie en vrienden (daarover gaat mijn boek ‘Lieve Help’)
Door welke handelingen kan chronische pijn erger worden?
Ik vind dit een lastige vraag, maar ik ga een paar dingen noemen:
- Mensen die hun activiteiten neerleggen en niet meer durven bewegen gaan meestal verder achteruit. Hetzelfde geldt voor door de pijn heen willen bewegen en stoer door te zetten of de pijn proberen te negeren. De kunst is om de juiste balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid, om activiteiten en rust steeds af te blijven wisselen, en om je energieniveau proberen te vermogen d.m.v. een goed schema.
- Mensen die catastroferen, zoals men dat noemt, hebben al hun focus op hun pijn. Zijn daar de hele dag mee bezig, ze piekeren er alsmaar over en dat vergroot de pijn alleen maar. De pijn ligt onder een vergrootglas. Ze uiten dat ook, zeker als er iemand bij is (veel steunen, kreunen etc)
- Alleen maar bezig zijn met zoeken naar de oorzaak en de oplossing. Er bestaat echter geen magic pil of behandeling die chronische pijn geneest en die gaat er ook niet komen. Chronische pijn is veel te gecompliceerd voor eenvoudige oplossingen.
Hoe leer je leven met pijn?
Om te beginnen moet je de onmogelijke zoektocht naar de oorzaak durven loslaten. Die oorzaak is waarschijnlijk al lang verdwenen en doet er ook niet meer toe. Ga op zoek naar hoe je je leven weer in eigen hand kunt nemen en je je niet meer laat leiden door de pijn.
Stop met vechten. Dat kost veel te veel energie die niks oplevert. Stop die energie liever in het verbeteren van je leven (ondanks de pijn). Zoek zingeving, een daginvulling. Kijk naar de dingen die je wel kunt, of ga ernaar op zoek (je zult vaak verrast worden!). Denk niet langer in moeilijkheden, maar in oplossingen. Echt, er is zoveel mogelijk als je er maar open voor wilt en durft te staan.
Het mooie is dat vaak als een soort bonus de pijn dan bijna ongemerkt vanzelf ook minder wordt. Ik denk altijd in stapjes: er zijn allerlei dingen die je zelf kunt doen (stapje) om de pijn bv 5% of 10% te verminderen. Dat merk je waarschijnlijk nauwelijks op, maar als je 10 verschillende stapjes in je leven verandert of toepast kan dat wel oplopen tot 50-70% minder pijn en dat is echt levensveranderend.
Voor mij persoonlijk zijn het wel iets van 15 stapjes en ik denk dat ik wel 70% minder pijn heb. Af en toe heb ik wat mindere periodes (nu toevallig), maar het is minder heftig en duurt korter. En wat die verrassing betreft: als je mij 11 jaar geleden had verteld dat ik 11 jaar later drie boeken zou hebben geschreven, een facebookgroep met 4400 leden zou beheren en voorzitter was van een grote organisatie had ik je waarschijnlijk voor gek verklaard en gevraagd: Waarover/waarvan dan in hemelsnaam? Nu geeft me dit een fantastische zingeving. Het is het meest impactvolle werk wat ik ooit heb gedaan en helpt tegelijk mezelf ook nog eens.
Welke tips zou je geven aan iemand die een naaste wilt bijstaan in zijn/haar leven met chronische pijn?
Heb je even? Daar heb ik een heel boek over geschreven, haha.
Maar ik zal er een paar belangrijke uitlichten:
- Partners: Probeer niet de pijn te negeren of te bagatelliseren, maar ga ook niet in alles mee. Het is het beste om een middenweg hierin te vinden. Pijngedrag niet belonen (steunen en kreunen etc). Niet te weinig helpen maar ook niet alles uit handen nemen. Niet betuttelen, maar ook niet opjutten.
- Partners: vergeet jezelf niet. Zorg dat jezelf zowel fysiek als geestelijk gezond blijft dus zorg bv dat je kunt blijven bewegen (sporten) en je vrienden(innen) zien
- Probeer je in te leven in de patient en wat de pijn en vooral ook de impact van de pijn op zijn of haar leven betekent. Voor een chronisch pijnpatiënt is het ‘t allerergste wanneer ze niet wordt geloofd. Mensen willen vaak iets zien voordat ze geloven, maar chronische pijn is nu eenmaal niet zichtbaar.
Zoek uit (vraag!) waar de persoon met pijn behoefte aan heeft: aandacht, steun of praktische hulp, of alle drie.
Vraag dus aan iemand met chronische pijn: ‘Wat kan ik voor je betekenen? Wat kan ik doen om je beter te laten voelen? Nu, morgen of volgende week? Waar loop je tegenaan? Met welke klussen heb je moeite? Waar komt je man niet aan toe?’ Maak het concreet! - Probeer leuke dingen samen te blijven doen. Bedenk zo nodig creatieve oplossingen. Blijf de persoon met pijn uitnodigen ook al weet je dat hij of zij vaak (soms op het laatst) moet afzeggen, en heb daar begrip voor.
- Als je geen hulp kunt geven omdat je zelf niet in orde bent, te oud bent of te ver weg woont, geef dan je aandacht door zo nu en dan een appje, een kaartje te sturen of eens te bellen. Het maakt voor iemand met pijn zoveel verschil om te merken dat men je niet vergeet. Chronische pijn kan heel erg eenzaam zijn.
Ter verduidelijking een stukje uit mijn boek ‘Lieve Help!’:
Zal ik een lieve helper voor je zijn?
- Wil je dat ik stil bij je zit?
- Wil je mijn oren? Ik luister naar je verhaal.
- Wil je mijn schouder, en mijn zakdoek, om eens lekker uit te huilen?
- Zal ik een kop thee maken?
- Zal ik de volgende week een avond langskomen zodat we samen een leuke film op Netflix kunnen gaan kijken?
- Zal ik elke week het gras even komen maaien?
- Zal ik je kinderen elke dag, of elke woensdag of vrijdagmiddag naar school brengen, van school halen, mee naar voetbal nemen?
- Je houdt zo van spaghetti, boerenkoolstampot, nasi – zal ik een paar porties voor je koken en invriezen?
- Zal ik mijn man vragen de komende weken je herfstbladeren te komen wegvegen?
- Zal ik een dag komen klussen? Maak maar een lijstje.
- Ik ga elke donderdag naar Albert Heijn/Aldi, mail me woensdags jouw lijstje maar door, dat gaat in een moeite door
- Zal ik als buurvrouw een dag in de week dubbel koken en je de helft brengen?
- Zal ik af en toe de hond uitlaten? Op welke dagen heb je er het meeste aan?
- Zal ik de kinderen zaterdag komen ophalen en meenemen naar de speeltuin, zodat jij even lekker kunt rusten?
- Zal ik zondag met de kinderen naar het zwembad gaan, zodat jij en je man eens een dag kunnen bijkomen samen?
- Zal ik je wegwijs maken op je nieuwe iPad, laptop, internet, zodat je gemakkelijker kunt communiceren met de buitenwereld?
- Zal ik samen met anderen om je heen een schemaatje maken om de kinderen naar school of hun club te brengen en te halen / de tuin te doen / de boodschappen te halen – of een andere van de ontelbare mogelijkheden?
- Zal ik komend weekend bij je komen om je te helpen, zodat je man eens lekker eruit kan, mee op het vriendenuitstapje?
- Zal ik met je meegaan, je rijden naar de dokter, de fysio, het ziekenhuis?
- Zal ik er gewoon voor je zijn als vriend?