Ad Nouws is psycholoog en medeoprichter van de Winklerkliniek in Wolfheze, Centrum voor Neuropsychiatrie. Daar werkte hij bijna uitsluitend met mensen met de ziekte van Parkinson. Na deze periode had hij een eigen praktijk voor mensen met parkinson. Ad schreef tevens twee boeken over de ziekte. Vandaag stellen wij Ad enkele vragen om de ziekte van Parkinson beter te begrijpen.
Ad, hoe is het gekomen dat je uitsluitend met parkinsonpatiënten bent gaan samenwerken?
Ik ben eigenlijk heel toevallig met deze ziekte in aanraking gekomen. Als jong psycholoog werd me gevraagd een cognitieve training te ontwerpen voor deze groep. Ik dacht toen dat parkinson louter een lichamelijke aandoening was, kwestie van beven en verstijven, maar tijdens mijn onderzoek werd me duidelijk hoezeer deze ziekte ingreep op de binnenkant van de mens.
Bijvoorbeeld, de denkcapaciteit verandert, multitasking is er niet meer bij! Maar even belangrijk, het gevoelsleven verandert spectaculair en er ontstaat een grotere gevoeligheid voor spanning. En heel belangrijk is ook dat het steeds moeilijker om uit jezelf in actie te komen of tot denken over te gaan. Noem het een stokken van het willen. Dit alles maakt van parkinson een complexe ziekte die een mens niet alleen confronteert met een haperend lichaam, maar ook met een veranderende binnenwereld, zodanig dat je soms een vreemde wordt voor jezelf en zeker ook voor de anderen. Een soort van wezensverandering.
Ik ben na die eerste opdracht nooit meer losgekomen van deze ziekte en heb geprobeerd mensen bij te staan bij het ermee leren omgaan. Het scheelt enorm als je veranderingen herkent en begrijpt. Als je geen twee dingen tegelijk meer kunt doen, moet je bedreven worden in dingen heel goed achter elkaar doen. Dat kost tijd en die tijd moet je durven nemen en opeisen. Als je beseft dat je nauwelijks meer stress kunt verdragen kun je nee zeggen tegen moeilijke gesprekken zoals die maar al te vaak van je verlangd worden.
Kan je aan onze lezers nog even kort uitleggen wat de ziekte van Parkinson precies is?
We vergeten het nog wel eens, omdat bij parkinson vooral de lichamelijke symptomen opvallen, maar parkinson is een echte hersenziekte. Dus het is niet een kwestie van onwillige spieren.
Hersenziekten verschillen in de mate dat ze het weefsel van de hersenen aantasten. En wáár ze in de hersenen hun schadelijke werk doen. We kennen allemaal een ziekte als dementie en daarvan is duidelijk dat geleidelijk aan zoveel cellen doodgaan in je hoofd dat op foto’s de gaten te zien zijn. En dat betekent natuurlijk dat je stap voor stap een hele hoop vaardigheden ziet verdwijnen. Niet alleen het geheugen, maar ook het spreken, het rekenen, het logisch denken enzovoort. Je kunt er haast op wachten, je weet wat er zo ongeveer komen gaat en dat is heel bedroevend en belastend.
Een ziekte als parkinson is niet zo’n ziekte waarbij het weefsel in het hoofd massaal afsterft. In wezen is het in vergelijking met dementie een ‘kinderziekte’, een peanut. Dementie is in de meeste gevallen een ziekte van de buitenste schors, parkinson speelt zich veel meer af in het binnenste van de hersenen. Wat het meest opvalt bij deze ziekte is dat een bepaald stukje hersenen, de zwarte kern, geleidelijk afsterft. Gelet op dit kleine verval zou je de conclusie kunnen trekken dat we dus te maken hebben met een milde hersenziekte. Maar dat is niet helemaal waar. Om dat te verduidelijken moet ik nog wat vertellen.
Het deel van de hersenen waar parkinson aanvangt staat min of meer bekend als het regelsysteem binnen onze hersenen. Het zorgt ervoor dat onze bewegingen starten en soepel in elkaar overlopen door het spannen en ontspannen van spieren, maar het is ook het regelsysteem van ons gevoelsleven – bepaalde stoffen roepen angst op, andere laten je vreugde en verliefdheid ervaren. Er zijn stoffen die ons letterlijk opfokken bij stress en stoffen die de nodige rust brengen. En zelfs ons denken wordt er gefinetuned. Dankzij dit centrum is het mogelijk om soepeltjes te denken, op tijd te starten met denken, en soepeltjes overgaan van de ene in de andere gedachtegang.
Dat regelen gaat met behulp van stoffen die bepaalde hersengebieden aanzetten of juist afremmen. Die stoffen noemen we neurotransmitters. Parkinson vangt aan met het afsterven van een bepaald gebied, de zwarte kern, waar juist heel veel van één bepaalde stof wordt aangemaakt: dopamine. Bijna iedereen heeft wel eens gehoord van deze stof, ze heeft tal van functies: zorgen voor de fijnafstemming in bewegen en denken, zorgdragen dat je aan de gang gaat en doorzet, ze stimuleert het genotscentrum, ze is de bron van een opgewekt humeur, verliefdheid, nieuwsgierigheid – noem maar op.
Maar in dat binnenste gedeelte van onze hersenen worden meerdere stoffen aangemaakt. Stoffen die worden ingezet bij stress, stoffen die pijn onderdrukken, stoffen die je goed doen voelen of juist angstig… De manier waarop iemand loopt, het humeur, de alertheid enzovoort, hebben hier hun basis. Je zou kunnen zeggen dat al die neurotransmitters tezamen het wezen van een mens maken. En ze werken daarbij heel erg nauw samen.
Met het minder worden van de dopamine zie je daarom niet alleen problemen met bewegen ontstaan, trillen, of verstijven, soms bijna letterlijk, als bevroren. Maar je ziet ook, vaak al veel eerder, veranderingen ontstaan in gemoedsgesteldheid, stressgevoeligheid enzovoort. Omdat héél dat regelsysteem verstoord raakt.
Bij parkinson zie je grote individuele verschillen. De een heeft meer last van cognitieve problemen, de ander heeft meer last lichamelijke klachten. Emotionele veranderingen en grote gevoeligheid voor spanning komen vrijwel bij alle mensen met parkinson voor.
Zijn er bepaalde factoren die de kans op de ziekte van Parkinson vergroten?
We weten simpelweg niet waardoor parkinson wordt veroorzaakt. Maar er verschijnen steeds meer publicaties die een verband leggen met bestrijdingsmiddelen, vooral gebruikt in de landbouw. Tijdens mijn praktijk had ik regelmatig te maken met landbouwers. Vergiftiging?
Hoe dan ook duidelijk is wel dat het niet alleen een ziekte is van de oudere mens. Het gros van mijn patiënten was tussen de 40 en de 70. Het lijkt of het aantal jeugdige patiënten toeneemt, maar dat kan een vertekening zijn omdat de ziekte eerder wordt opgespoord en ook meer in de belangstelling staat. Er zijn nogal wat bekende wereldburgers met deze aandoening.
Parkinsonpatiënten worden vaak door depressies getroffen. Hoe valt dit te verklaren?
Parkinson wordt wel eens de ziekte van de chronische bezorgdheid genoemd. En dat klopt ook wel, piekeren, zorg hebben, tobben en je vaker gespannen voelen horen tot op zekere hoogte bij de ziekte. Vaak zijn het de eerste signalen dat er iets aan het veranderen is. In opmaat naar de ziekte daalt het dopamineniveau in de hersenen heel geleidelijk. Ons organisme reageert daar waarschijnlijk op met ongerichte gevoelens van onlust en niet welbevinden. Dit naar voren komen van verschillende stemmingen zonder dat er een directe relatie is met het leven dat je dan leidt, brengt mensen in verwarring. Zoals een zich plotseling openbarende labiliteit, volschieten. Meestal volstrekt onverwacht, en als reactie op een heel licht emotionele prikkel. Volkomen onschuldig, wel verwarrend.
De verleiding is erg groot om traagheid van denken, gebrek aan initiatief, veranderende blijheid, stressgevoeligheid en het ontstaan van zorgelijkheid – typische symptomen van parkinson – op te pakken als kenmerken van depressiviteit. Ze lijken ook erg op elkaar, maar parkinson is geen ander woord voor depressie. Natuurlijk komt ook bij parkinson depressiviteit voor, maar je moet erg voorzichtig zijn met een dergelijke diagnose die maar al te snel een medicatiereflex oproept. Mensen met parkinson veranderen in hun wezen, dat moet als zodanig (h)erkend worden. Die veranderingen kunnen deels worden opgevangen. Belangrijk is dat alle betrokkenen zich er bewust van worden.
Mensen met parkinson zelf komen vaak met de volgende aanbevelingen:
? Zorg dat je goed in de (parkinson) medicatie zit.
? Eet gezond.
? Heel erg belangrijk: voorkom waar mogelijk druk.
? Respecteer de behoefte aan rust en extra slaap.
? Respecteer de behoefte aan bewegen.
? Zorg ervoor dat er altijd ruimte is om vrijuit te bewegen.
? Koester het natuurlijke bewegen: lopen, rennen, zwemmen, zeilen, paardrijden of zien paardrijden (het waarnemen van bewegen heeft soms dezelfde positieve uitwerking als de beweging zelf).
? Zorg voor een of meer veilige relatie(s): we ontlenen rust en beschutting aan een vertrouwensvolle relatie.
Ik zou daar zelf de tip van psychologische begeleiding aan willen toevoegen. Psychologische begeleiding kan helpen om beter met de ziekte om te gaan en het verbetert de werking van de medicatie.
Voor de ziekte van Parkinson bestaat nog geen geneesmiddel. Zijn er, los van medicatie of ingrepen, manieren om de vooruitgang te vertragen?
Wat kun je het beste doen als je parkinson krijgt? Dat is nog niet zo makkelijk te zeggen. Parkinson is een ziekte die lichamelijk beperkt en mentale kwetsbaarheid teweegbrengt. Als je parkinson krijgt, bestaat de behandeling in eerste instantie uit medicatie en bewegingstherapieën. Voor de mentale kwetsbaarheid ben je aangewezen op voorlichting, hier en daar een aanbeveling en wellicht een cursus. Als je parkinson hebt, zijn alle aanbevelingen in het kader van het ontwijken of verkleinen van druk essentieel als onderdeel van de behandeling.
Er bestaat echter nog geen samenhangend programma ‘omgaan met mentale kwetsbaarheid’. Dit betekent in de praktijk dat elke patiënt er het beste van maakt, alleen of samen met zijn partner. De een is daar succesvoller in dan de ander. Het valt namelijk niet mee om druk onder alle omstandigheden te vermijden of te voorkomen.
Wat helpt is je ‘parkinsondeskundigheid’ te vergroten en te kiezen voor een methodisch leven. Met dat laatste bedoel ik, niet uit ‘de losse pols’ leven, maar geordend en gestructureerd. Bereid de dagen op een bepaalde manier voor, maak een globaal programma en improviseer zo min mogelijk. Neem extra tijd voor alles en maak afspraken met een partner of vrienden over bijvoorbeeld wie wat doet en hoe gecommuniceerd wordt.
In mijn boek Mentale kwetsbaarheid door parkinson werk ik 
dit soort aanbevelingen verder uit.
Zijn er bepaalde tools die je aan mensen met Parkinson kan aanraden om hun ziekte beter te begrijpen?
Er wordt heel veel geschreven en onderzocht op dit moment. De Parkinson Vereniging is een degelijke, werkzame en goed geïnformeerde belangenvereniging. Daar is van alles opvraagbaar.
Heb je een gouden tip voor mensen die op dit moment samenleven met een Parkinsonpatiënt?
Mensen met parkinson zijn erbij gebaat dat de omgeving zo min mogelijk druk uitoefent. Maar ze veranderen zelf in verschillende opzichten in hun gedrag. De kans op wrijving is het grootst in een omgeving waarin naasten door onbekendheid met de ziekte niet passend reageren op dat nieuwe gedrag. Of de veranderingen nu groot of klein zijn, de gevolgen ervan zijn meestal groot.
Bij druk gaan mensen ‘off’, het lopen gaat slechter of het spreken wordt moeizaam waardoor ze zich moeilijk verstaanbaar kunnen maken. Een eventuele tremor wordt zwaarder en pijnlijker. Het denken vertraagt, hapert of blokkeert, alertheid neemt af en gedachten stromen minder makkelijk. Emotioneel ontstaat er een breed scala aan ontregelingen, angst, piekeren, nervositeit.
Als mensen al lang met elkaar omgaan en de onderlinge gedragspatronen veranderen geleidelijk maar toch ingrijpend, ontkom je er niet aan om de relatie te onderzoeken en waar mogelijk te ‘resetten’. Vaak is het nuttig om dat met een deskundig buitentaander te doen.
Belangrijke veranderingen en dus wrijfpunten zijn:
? Verschil in tijdsbeleving, mensen met parkinson denken dat ze genoeg tijd hebben, maar in werkelijkheid is dat niet zo;
? Eén ding tegelijk, namelijk single tasking vs. multitasking;
? Zwijgzaamheid;
? Initiatiefarmoede.