Darmkanker is een van de meest voorkomende kankers, maar ook een van de meest te voorkomen vormen van kanker. Toch bestaan er nog veel misvattingen over de ziekte en de manier waarop vroege detectie levens kan redden. Dr. Luc Colemont, oprichter van de vzw Stop Darmkanker, heeft zijn leven gewijd aan het verspreiden van kennis en bewustwording rond deze stille maar dodelijke ziekte. In dit interview delen we zijn inzichten over de werking van zijn organisatie, de kracht van eenvoudige tests en de stappen die we allemaal kunnen nemen om darmkanker vroegtijdig op te sporen en te voorkomen.
Wat was de oorspronkelijke drijfveer voor u om in 2010 de actiegroep “Stop Darmkanker” op te richten?
Ik heb tijdens mijn carrière als maagdarmspecialist (MDL-arts) die begon in juli 1988 in het Antwerpse Sint-Vincentiusziekenhuis teveel darmkanker gezien. In onze dienst gemiddeld 7 nieuwe gevallen per maand, jaar in jaar uit, maand in maand uit. Ik stelde ook steeds vast dat die personen er weinig of niets over wisten. “Ik leef toch gezond, ik heb bijna of helemaal geen klachten, het zit niet in de familie, en nu kom jij me vertellen dat ik darmkanker heb”. Dan kan je 2 dingen doen: die mensen zo goed mogelijk begeleiden tijdens hun behandeling, hetgeen we altijd gedaan hebben. Maar je kan ook beginnen om mensen, het brede publiek en zorgverleners te gaan informeren en voorlichting te geven over een ziekte waarmee 1 op 20 mensen ooit in zijn leven geconfronteerd wordt.
Ik heb het jaren eerst alleen gedaan, met hoofdzakelijk lezingen voor huisartsen. In 2010 hebben we met drie jonge studenten van 17 jaar, de actiegroep Stop Darmkanker opgericht. De naam was snel gevonden, het logo was op 15 minuten getekend. We hadden één probleem: ons budget was 0,00 €. Gelukkig waren er de sociale media. In die tijd nog weinig in gebruik, maar juist die zouden onze grootste bondgenoot worden.
“Zijn ‘investering’ heeft op die manier al heel wat levens gered, leed vermeden en kosten voor de overheid bespaard.”
Wat betekent de samenwerking met professor Dominique Vandijck voor de toekomst van ‘Stop Darmkanker’?
Met Dominique als co-CEO is de toekomst van onze vzw voor de volgende 10 à 15 jaren verzekerd. Als gezondheidseconoom beseft hij beter dan eender wie wat het grote belang van preventie is. Hij is ook gepassioneerd voor alles wat met preventie in de zorg te maken heeft.
In zijn recente boek “Zorgen voor de zorg” maakt hij een haarfijne analyse van onze gezondheidszorg. De sterke punten, maar ook de zwakke punten. De betaalbaarheid van die (goede) zorgen baart hem terecht zorgen. Hij houdt dan ook een vurig pleidooi voor meer budget voor preventie. Hij kan al zijn ervaring nu ook toepassen in onze strijd tegen darmkanker. Hij is de perfecte ‘partner in crime’! Communicatief sterk en alles wetenschappelijk onderbouwd. De juiste man op het juiste moment op de juiste plaats. Daar zijn we erg blij mee.
Hoe heeft de financiële steun van partners zoals Marc Coucke bijgedragen aan het succes van de vzw?
Ondernemer Marc Coucke heeft mij de mogelijkheid geboden om het ziekenhuis eind 2015 definitief te verlaten. Ik kan me sedert 2016 fulltime bezighouden met onze vzw Stop Darmkanker. Zonder zijn steun zou Stop Darmkanker niet zijn wat het vandaag is. Hij is perfect op de hoogte van hetgeen wat we doen. Hij stelde slechts één voorwaarde: het mocht geen “nine to five”-job worden. Ik denk dat ik hem op dat vlak nog niet teleurgesteld heb.
Hij is ook het ideale klankbord achter de schermen. Met zijn familiale investeringsmaatschappij ‘Alychlo’ (genoemd naar zijn twee dochters Alysee en Chloé) heeft hij ons de mogelijkheid geboden te groeien. Zijn ‘investering’ heeft op die manier al heel wat levens gered, leed vermeden en kosten voor de overheid bespaard. Dat mag ook eens onderstreept worden. Maar hij kan natuurlijk niet alles en iedereen steunen. We zijn steeds op zoek naar partners die in ons project willen investeren: een wereld zonder darmkanker.
U zegt dat “kennis delen levens kan redden”. Hoe ziet u de rol van sociale media en online platforms in het verspreiden van deze kennis en het vergroten van bewustzijn?
Ik kan begrijpen dat mensen hun schouders ophalen wanneer we het hebben over sociale media en darmkanker. Sociale media worden vaak gezien als snel en oppervlakkig en zeker niet de beste plek om een serieus, delicaat en zwaar onderwerp als darmkanker te bespreken.
Als we als Stop Darmkanker zijn wat we vandaag zijn, dan hebben we dat voor een groot stuk te danken aan sociale media. Ik ben een heel grote believer van het principe ‘herhaling van de boodschap is de kracht van het bericht’. Daar lenen sociale media zich zeer goed toe. Altijd maar op dezelfde nagel kloppen. Als je cijfers gebruikt moeten het wel de juiste cijfers zijn. Dat vertelde ik ook altijd aan mijn assistenten.
Sociale media bieden volgens mij wel unieke kansen om belangrijke onderwerpen zoals darmkanker onder de aandacht te brengen. Men vergeet soms welk enorm bereik sociale media hebben. Een bericht over darmkanker, of het nu over preventie of behandeling gaat, kan een zeer groot publiek bereiken. Het maakt van sociale media een krachtig hulpmiddel om het bewustzijn zijn over darmkanker te vergroten. Ik zeg altijd dat sociale media geen verplichting zijn, maar ik beschouw het wel als een enorme opportuniteit. Door berichten, verhalen en informatie te delen kunnen taboes doorbroken worden. We proberen op die manier ook mensen te stimuleren om aan het bevolkingsonderzoek deel te nemen. Onze drie belangrijke woorden zijn intussen bekend. We sluiten vele berichten en posts af met ‘Doe. De. Test.’
‘Het is beter te weten dat er niets is, dan niet te weten dat er iets is!’
Sociale media zijn ook een plek waar gemeenschappen ontstaan. Mensen die getroffen zijn door darmkanker – of dat nu patiënten, overlevers of familieleden zijn – kunnen via deze platforms online steun vinden en ‘vanuit hun zetel, vanachter hun toetsenbord’ hun ervaringen delen. Online groepen en pagina’s bieden een ruimte waar mensen hun verhalen kwijt kunnen, vragen kunnen stellen en steun kunnen vinden bij anderen die hetzelfde doormaken. Dit gevoel van verbondenheid kan zeer waardevol zijn, vooral voor mensen die zich geïsoleerd voelen door hun ziekte. Wij hebben daar talrijke voorbeelden van. Toen ik tijdens de Covid-periode begon met op iedere woensdagnamiddag exact om 17 uur live te gaan op Facebook, had ik nooit gedacht dat ik dit twee jaar lang zou blijven doen. Iedere woensdag, weer of geen weer, vakantie of geen vakantie. Toen ik na 125 afleveringen besloot te stoppen werden we overspoeld met reacties van mensen die het zo jammer vonden dat er een einde kwam aan hun wekelijkse afspraak met dokter Luc. Maar het ‘mooie liedje’ had toch twee jaar geduurd!
Een groot voordeel van sociale media is dat je ze ook volledig in eigen handen hebt en amper iets kosten. Zelfs met een ‘zero-budget’ kan je heel ver geraken. Akkoord, het kost soms wat tijd, het vergt creativiteit, maar het is in mijn ogen een ideaal wapen in de strijd tegen darmkanker!
Wat is volgens u de grootste misvatting die mensen hebben over darmkanker en de vroege opsporing ervan?
Vele mensen denken dat het toch niet mogelijk is dat zo een eenvoudige -letterlijk en figuurlijk- poepsimpele test zo een serieus probleem als darmkanker kan opsporen. En toch is het waar. De cijfers liegen er niet om. Sedert de start van het bevolkingsonderzoek in oktober 2013 hebben we tien jaar later, dankzij die eenvoudige test 30% (!) minder darmkanker in Vlaanderen. In de leeftijdsgroep van het bevolkingsonderzoek (50-74 jaar) is dat zelfs 41%! Wat zouden die cijfers niet geweest zijn als nog (veel) meer mensen hadden deelgenomen aan het bevolingsonderzoek. Nu is dat ongeveer de helft. In Nederland is dat bijna 70%. We moeten echt ambitieuzer zijn op dat vlak. Over de slechte resultaten in Wallonië en Brussel zullen we het hier maar niet hebben.
Heel wat mensen denken dat omdat het bij hen in de familie niet voorkomt, het hen niet zal overkomen. Dat is een zeer onverstandige en gevaarlijke opvatting. De grote meerderheid van de mensen met darmkanker heeft niemand anders in de familie met darmkanker. “Het zit bij ons niet in de familie” is echt geen goed excuus om de test niet te doen. Ook over het darmonderzoek of de ‘coloscopie’ doen heel veel cowboy-verhalen de ronde. Ik citeer graag de uitspraak van een Amerikaanse collega: “Het moeilijkste aan een darmonderzoek is een chauffeur vinden om je nadien terug thuis te brengen”. Anno 2024 worden bijna alle darmonderzoeken onder een lichte verdoving gedaan. Je mag dus zelf niet met de auto naar huis rijden. Gelukkig zijn er ook veel mensen die hun goede ervaringen met het darmonderzoek vertellen aan familie en vrienden.
Wat kunnen we zelf preventief doen om darmkanker (proberen) te voorkomen en/of vroegtijdig op te sporen?
In mijn boek “De Grote Boodschap” besteed ik uitgebreid aandacht aan het belang van een gezonde levensstijl. Ik kan het alleen maar toejuichen dat ‘levensstijlgeneeskunde’ een nieuwe discipline is geworden. Maar je moet er in één adem bij vertellen dat het volgen van een gezonde levensstijl jammer genoeg geen garantie is om geen darmkanker te krijgen. Je kan het risico verkleinen met ongeveer 25%. Maar iemand van 52 jaar die niet rookt, geen overgewicht heeft, enkel in het weekend een pintje drinkt, alle dagen gezond eet en driemaal per week naar de fitness gaat…. kan ook darmkanker krijgen.
Ik zeg daarom in het boek ook: ‘Gebruik je gezond verstand en laat je stoelgang onderzoeken op bloed dat je met het blote oog niet kan zien’. Ik citeer graag iemand die op een van mijn posts reageerde met : ‘Het is beter te weten dat er niets is, dan niet te weten dat er iets is!’ Dat noemen ze een ‘doordenkertje’.
Aan welke symptomen kunnen we darmkanker herkennen?
Dit is natuurlijk een erg belangrijke vraag. Ik vind het daarom ook belangrijk om hier in dit interview uitgebreider op te antwoorden. Ik ga onmiddellijk beginnen met een erg belangrijke opmerking: darmkanker geeft aanvankelijk géén klachten. Het is niet voor niets dat de titel van mijn lezing ‘Geef darmkanker geen kans’ is. Je moet niet wachten op klachten of symptomen.
Er zijn natuurlijk wel zaken die typisch in verband gebracht worden met darmkanker. Laten we ze even overlopen en onder de loep nemen. Beschouw ze als ‘alarmsignalen’.
🔷 Bloedverlies bij de stoelgang is natuurlijk altijd iets waarvan men schrikt. Men denkt onmiddellijk aan het ergste. Dat hoeft gelukkig niet zo te zijn. Helderrood bloedverlies, los van de stoelgang, of enkel op het toiletpapier is vaak afkomstig van aambeien, in de volksmond ook ‘speen’ genoemd. (hemorroïden). Mensen slaan vaak in paniek, maar dat is echt niet nodig. Blijft het zich regelmatig voordoen moet je natuurlijk wel de huisarts contacteren om het toch te laten nakijken. Aambeien kunnen erg vervelend zijn, maar kunnen de dag van vandaag ook op diverse manieren behandeld worden. Wanneer het bloed vermengd is met de stoelgang, of het wat donkerder is, dan moet je dat zeker laten nakijken. Zeker als het enkele dagen of weken aanwezig blijft. Wees niet bang om er met de huisarts over te spreken. Het kan ook een andere oorzaak hebben, het betekent niet dat je darmkanker hebt, maar verder onderzoek is zeker aangewezen.
🔷 Aanslepende buikpijn en/of krampen kunnen ook erg vervelend zijn. Zeker als ze ’s nachts optreden. Als je dit nooit eerder had en het blijft dagen of weken aanslepen, dan is mijn boodschap opnieuw duidelijk: spreek erover met de huisarts en laat het nakijken.
🔷 Iedereen van ons heeft meestal wel een vast stoelgangpatroon. Steeds hetzelfde moment van de dag dat hij of zij naar het groot toilet moet. Wanneer er een verandering in het stoelgangpatroon optreedt, moet je dit ook als een alarmsignaal zien. Mensen die in plaats van altijd ’s ochtends te moeten gaan plots ook in de late namiddag of ’s avonds naar het grote toilet gaan, moeten dit ook met de huisarts bespreken. Zeker als ze ’s nachts moeten opstaan om naar het grote toilet te gaan. Dit zijn zaken die weleens gebeuren wanneer we op reis gaan, wanneer we op vakantie zijn. Dat heeft dan meestal te maken met minder beweging en lang in de wagen, in de trein of in het vliegtuig te moeten zitten. Of minder te hebben gegeten of gedronken. Maar als dat thuis gebeurt, en dit blijft enkele weken aanslepen, dan is mijn boodschap opnieuw erg duidelijk: bespreek het met de huisarts.
🔷 Als je het gevoel hebt dat je naar het groot toilet moet gaan en er uiteindelijk niets komt, hoeft dit niet te wijzen op darmkanker, maar moet je het toch als alarmsignaal beschouwen. We hebben daar een mooie uitdrukking voor: ‘valse stoelgangnood’. Als dat blijft aanslepen, opnieuw, bespreek het met de huisarts.
🔷 Het spreekt voor zich dat als je geleidelijk aan vermagert, als de kilo’s verdwijnen zonder duidelijke oorzaak, dit ook een reden is voor verder onderzoek. Als je niet aan een vermageringsdieet bezig bent, is dit niet natuurlijk, niet normaal. Het kan met de schildklier te maken hebben, er kan misschien een stoornis zijn in de opname van de vetten, het kan vele oorzaken hebben. Ik blijf herhalen: blijf er niet mee rondlopen, maar laat het verder onderzoeken bij je huisarts. Een bloedonderzoek of een onderzoek van de stoelgang kan misschien sneller dan verwacht de oplossing van het probleem brengen.
🔷 Aanslepende vermoeidheid en bloedarmoede gaan soms hand in hand. Mensen zullen je misschien aanspreken omdat je er bleker uitziet dan normaal. Dat kan opnieuw een alarmsignaal zijn. Een bloedonderzoek zal snel kunnen aantonen of er inderdaad een tekort aan rode bloedcellen of een zogenaamde anemie of bloedarmoede aanwezig is. Of is er ook een tekort aan ijzer? De lijst van mogelijke oorzaken is ook hier weer lang. Maar je moet het zeker laten onderzoeken.
Ik wil je geen slapeloze nachten bezorgen. Ik wil alleen leed voorkomen. We weten ondertussen allemaal dat vroegtijdige opsporing van darmkanker de kans op een succesvolle behandeling verhoogt en levens kan redden. Laat die kansen niet liggen omdat je er met je huisarts niet durft over spreken. Hij is er uiteindelijk toch om je te helpen.
Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van darmkankeronderzoek en -behandeling waar u optimistisch over bent?
Gelukkig staat de wetenschap niet stil en wordt er overal ter wereld dag en nacht onderzoek verricht. Er zijn toch wel belangrijke stappen gezet. Waar we 30 jaar geleden over één of twee geneesmiddelen hadden om darmkanker te behandelen, beschikken we nu over een hele waaier van geneesmiddelen en nieuwe technieken. Immunotherapie is één van de meest gekende nieuwe behandelingen. Jammer genoeg is dit voor darmkanker nog maar voor een beperkt aantal patiënten effectief. Hopelijk komt daar in de toekomst ook verandering in. Ik geloof echt dat op termijn darmkanker een chronische ziekte kan worden. Dat men niet meer hoeft te sterven van darmkanker. Wat voor tuberculose en AIS kon, moet ook voor darmkanker kunnen.
De kennis over ons microbioom (‘darmflora’) is de laatste tien jaar ook exponentieel toegenomen. Dat gaat ook meer en meer een rol spelen in de aanpak en de preventie van darmkanker. Daar heb ik in mijn boek ook uitgebreid aandacht aan besteed. Wie heeft al ooit van ‘Fusobacterium nucleatum’ gehoord?!
Met artificiële intelligentie hebben we er ook een bondgenoot bij. Die wordt nu al ingezet zowel op het gebied van screening, diagnose en behandeling. Ik had 10 jaar geleden, toen ik mijn eerste boek schreef, nooit gedacht dat ik nu over ‘darmflora’ en ‘artificiële intelligentie’ zoveel pagina’s zou schrijven. Het is er alleen maar boeiender op geworden!
Welke nieuwe projecten of campagnes plant de vzw ‘Stop Darmkanker’ in de nabije toekomst?
Onze ‘pipeline’ zit steeds vol met projecten en campagnes. Wij voeren het ganse jaar door campagne, niet enkel tijdens de maand Maart, de Internationale Darmkankermaand. Ik zeg altijd : “Darmkanker slaat elke dag toe, darmkanker moet elke dag bestreden worden!” Wie ons volgt op de diverse sociale media zal beseffen wat we hiermee bedoelen. Je kan de lat niet hoog genoeg leggen als je tegenstander darmkanker is. Je kan niet ambitieus genoeg zijn in de strijd tegen darmkanker.
Als er één advies is die u aan onze lezers zou willen toevertrouwen, wat zou dit dan zijn?
Neem dat gratis cadeautje van de overheid aan, m.a.w. “Doe De Test!” Misschien had ik beter gezegd: “Leg mijn boek onder de Kerstboom of geef “De Grote Boodschap” cadeau aan iemand die je dierbaar is.” Je zal er geen spijt van hebben! Het boek bevat 8 hoofdstukken met 80 vragen die allemaal op de één of andere manier met darmkanker te maken hebben. Die 80 vragen heb ik getracht zo eerlijk mogelijk te beantwoorden. Je hoeft het boek niet als een roman te lezen, je kan bladeren van de ene vraag naar de andere. Tussen elk hoofdstuk staan ook echte verhalen van echte patiënten. Die hebben misschien nog meer impact. Op zich al een goede reden om het boek te lezen.
Iedereen is natuurlijk ook steeds welkom op een lezing. Een lezing die ondertussen meer een optreden of ‘infotainment’ is geworden met slechts één doel voor ogen: minder darmkanker!
🚨 Spread the word! Wil je graag meer informatie over deze belangrijke vzw?
Surf dan snel naar de website www.stopdarmkanker.be
Koop hier het boek ‘De grote boodschap’ van dr. Luc Colemont